بیماری پیش رونده آلزایمر
واقعیت بیماری‌های پیشرونده این است که بی‌رحم و غیرقابل پیش‌بینی هستند. چه نادر باشند، چه شایع یا چیزی میانه، این به این معنا نیست که برای شما یا عزیزانتان هیچ نشانه‌ای برای راهنمایی وجود ندارد. مغز موجودی سرکش، زیبا و گیج‌کننده است—و این ویژگی‌ها هنگامی که با بیماری آلزایمر سروکار دارید، بیش از پیش برجسته می‌شود.
متخصصین می‌گویند هر مرحله از این بیماری معمولاً همراه با موجی از احساسات مختلف است که می‌توان از آن‌ها برای بهبود مراقبت استفاده کرد.
«فکر می‌کنم در ابتدا، ترس زیادی وجود دارد،»
«اما وقتی شروع به بحث درباره گزینه‌های درمانی می‌کنیم، امید زیادی پدید می‌آید: ‘چطور می‌توانیم پیشرفت آن را کند کنیم؟ این درمان چقدر مؤثر خواهد بود؟ بیمار چگونه به این درمان پاسخ می‌دهد؟’ و در همین مرحله امیدوارانه، ما منابع بیشتری را در اختیار بیماران قرار می‌دهیم، چرا که مردم در این زمان بیشتر تمایل دارند از این منابع استفاده کنند.»
در ادامه، مراحل بیماری آلزایمر، نحوه تأثیر آن بر مغز، و دیدگاه‌های متخصصان درباره اینکه بیماران و مراقبان چه کارهایی می‌توانند انجام دهند تا کیفیت زندگی را در طول پیشرفت بیماری حفظ یا بهبود بخشند، را بررسی می‌کنیم.
مرحله پیش‌بالینی و مرحله اولیه آلزایمر
مانند بسیاری از بیماری‌های مرتبط با مغز، تشخیص زودهنگام کلید اصلی است. درک فعلی پزشکی از بیماری آلزایمر این است که این بیماری با تجمع غیرطبیعی پروتئینی به نام آمیلوئید در مغز مرتبط است. با تجمع این پروتئین، عملکرد نورون‌ها (سلول‌های عصبی) مختل می‌شود.
بسیاری از داروهای موجود برای بیماران، هدفشان تجزیه این پروتئین آمیلوئید است، هرچند درمان‌های فیزیکی، تحریک مغزی، گفتاردرمانی و کاردرمانی نیز اغلب بخشی از برنامه جامع مراقبت از بیمار آلزایمر محسوب می‌شوند.
دکتر سالواتوره ناپولی، مدیر پزشکی مرکز علوم اعصاب نیوانگلند، می‌گوید پیشرفت‌های فناورانه به تشخیص زودتر کمک کرده است.
«اگر بتوانیم بیمار را در مرحله اولیه—مانند اختلال شناختی خفیف (MCI)—با استفاده از فناوری‌های جدیدی مانند اسکن PET شناسایی کنیم، قادر خواهیم بود دسترسی سریع‌تری به مراقبت فراهم کنیم و درمان‌های جدید را برای افراد واجد شرایط زودتر آغاز کنیم،»
نشانه‌های طبیعی پیری یا علائم اولیه آلزایمر؟
یکی از چالش‌های اصلی در تشخیص زودهنگام، به‌ویژه در بیماران مسن، این است که علائم آلزایمر گاهی برای چشم غیرمتخصص شبیه به نشانه‌های طبیعی پیری به نظر می‌رسند.
در مراحل اولیه (که به‌صورت خفیف طبقه‌بندی می‌شود)، بیمار ممکن است نتواند کلمه‌ای را که می‌خواهد به کار ببرد به یاد بیاورد یا اشیایی را گم کند که قبلاً به‌راحتی می‌توانست آن‌ها را پیدا کند.
اگر نگران علائم احتمالی آلزایمر هستید، پزشک احتمالاً روی انجام معاینه فیزیکی و عصبی تمرکز خواهد کرد. این کار تا حدی به این دلیل است که آلزایمر تنها علت زوال عقل (دمنس) نیست. دکتر جیسون کرلمان، استادیار روان‌شناسی عصبی در مرکز پزشکی دانشگاه کلمبیا، می‌گوید درک پروفایل روان‌شناختی بیمار در مراحل مختلف آلزایمر برای تعیین گام‌های بعدی بسیار مهم است.
«گاهی اوقات، وقتی فردی در مرحله بسیار اولیه بیماری است، به‌راستی برای ما از نظر بالینی تشخیص اینکه آیا این نشانه‌ها مربوط به پیری طبیعی است یا آغاز بیماری آلزایمر، دشوار است. به همین دلیل است که پیگیری بلندمدت افراد بسیار حائز اهمیت است.»
تشخیص زودهنگام
بخش دیگری از ارزیابی وضعیت بیمار، پرسیدن سؤال از عزیزان یا اعضای سیستم حمایتی اوست. هرچند علائم بسیار اولیه گاهی فقط برای خود فرد قابل مشاهده است، اما اغلب اعضای خانواده اولین کسانی هستند که تغییر در توانایی‌های شناختی را متوجه می‌شوند.
انجمن آلزایمر چالش‌های متعددی را که مراقبان یا همراهان بیماران مبتلا به آلزایمر در مرحله اولیه با آن مواجه هستند، برشمرده است. یکی از حوزه‌های اصلی که مراقبان در این مرحله با مشکل مواجه می‌شوند، تشخیص این است که کجا و چگونه کمک کنند. همان‌طور که دکتر کرلمان اشاره کرد، علائم ممکن است بلافاصله آشکار نباشند و در نتیجه مسیرهای پیش‌رو نامشخص باشند. در چنین شرایطی، برنامه‌ریزی نقش بسیار مهمی ایفا می‌کند.
انجمن آلزایمر پیشنهاد می‌کند که مراقبان در این مرحله، تمام تصمیم‌گیری‌ها را حول محور حفظ بیشترین استقلال ممکن برای عزیزشان سازماندهی کنند. همچنین بسیار مهم است که مراقبان به نیازهای خود نیز توجه ویژه‌ای داشته باشند تا بتوانند مسئولیت‌های مراقبتی را به‌خوبی مدیریت کنند.
اهمیت برنامه‌ریزی برای افراد مبتلا به آلزایمر در مراحل اولیه
اگرچه دریافت تشخیص اولیه یک بیماری پیشرونده مانند آلزایمر ترسناک است و با آن انواعی از کلیشه‌ها و سوءتفاهم‌ها همراه می‌شود، اما این مرحله دقیقاً زمانی است که بیماران بیشترین توانایی را برای برنامه‌ریزی آینده دارند.
کارولین کلوونگر، دکترای پرستاری و استاد دانشگاه اموری می‌گوید پس از آنکه شوک اولیه تشخیص گذشت، بیماران و خانواده‌هایشان باید برای موارد متعددی برنامه‌ریزی کنند.
«یکی از مهم‌ترین کارها این است که فرد در حالی که هنوز کاملاً توانایی تصمیم‌گیری دارد، بتواند برای خودش تصمیم بگیرد… تکمیل اسناد رسمی مانند وصیت‌نامه زندگی، تعیین نماینده مراقبت‌های پزشکی، تعیین نقاط عطفی مانند زمان ترک رانندگی، یا زمانی که برای انتقال به محیط دیگری یا پذیرش یک مراقب در خانه آماده باشد،».
او توصیه می‌کند که در صورت امکان، این گفت‌وگوها با حضور متخصصانی مانند پزشکان، وکلای حقوق سالمندان و مدیران مراقبت از سالمندان—که وظیفه‌شان کمک به رزرو وقت ملاقات و هدایت بیمار در سیستم پزشکی است—برگزار شود.
یکی دیگر از جنبه‌های کلیدی در سازماندهی مراقبت از فرد مبتلا به آلزایمر، انتخاب فردی به‌عنوان مراقب اصلی است. این کار به بیمار و تیم مراقبتی‌اش وضوح بیشتری می‌دهد و می‌تواند گامی مؤثر در حل تعارضات خانوادگی—در صورت وجود—در مورد نحوه پیش‌برد فرآیند مراقبت باشد.
کلوونگر هشدار می‌دهد
جایی که وضعیت می‌تواند به‌شدت از کنترل خارج شود، زمانی است که بیمار پس از دریافت تشخیص اولیه، احساس کند که سیستم پزشکی او را رها کرده و باید خودش راه‌حل‌ها را پیدا کند. رویکرد او این است که مراحل بعدی را به‌صورت شفاف مشخص کند و در عین حال به بیمار اطمینان دهد که این فرآیند بخشی طبیعی از تدارکات لازم برای موفقیت آینده‌اش است.
مرحله میانی بیماری آلزایمر
هنگامی که بیماری آلزایمر به مرحله میانی یا متوسط پیش برود، علائم معمولاً آشکارتر می‌شوند. این مرحله‌ای است که نیاز به مراقبت بیشتری احساس می‌شود. برخی از علائم رایج شامل فراموشی کوتاه‌مدت، تغییرات خلقی—مانند افزایش اضطراب یا افسردگی—و توانایی تکرار اطلاعات بدون اینکه بتواند آن‌ها را پردازش یا در ذهن نگه دارد، است.
لورن نصر ویلت می‌گوید که بر اساس تجربه‌اش، مرحله متوسط هم برای خود فرد مبتلا و هم برای عزیزانش چالش‌برانگیز است:
«فکر می‌کنم مرحله متوسط بیماری سخت‌ترین مرحله باشد، چون بیمار هنوز فکر می‌کند که می‌تواند کارهای زیادی انجام دهد. حافظه‌اش گاهی بازمی‌گردد و گاهی از دست می‌رود. بنابراین روزهای خوب و بدی دارد که برای خانواده هم گیج‌کننده است.»
اهمیت روال و ساختار منظم
یکی از راه‌های کلیدی برای حمایت از فردی که آلزایمر بر زندگی‌اش اثر گذاشته، حفظ یک روال و ساختار منظم است—بدون اینکه به خاطر فراموشی‌اش سرزنشش کنید یا از او درباره اتفاقات اخیر سؤال بپرسید.
ایجاد ساختار منظم می‌تواند به این معنا باشد که مثلاً فعالیت‌ها را هر هفته در ساعت‌های مشخصی برنامه‌ریزی کنید، مطمئن شوید که تعامل اجتماعی بخشی از برنامه روزانه اوست، و این روال را با همکاران مراقبتی‌اش نیز به اشتراک بگذارید.
دکتر جیسون کرلمان می‌گوید که حفظ این روال به بیمار کمک می‌کند تا در جایی که هست، حمایت شود:
«باید به یاد داشته باشیم که مشکل اصلی در بیماری آلزایمر، فراموشی است. و هنگامی که این فراموشی به مرحله متوسط یا شدید برسد، فرد در لحظه زندگی می‌کند و دیگر نمی‌تواند اطلاعات جدید را مثل گذشته به‌خوبی یاد بگیرد یا پردازش کند. بنابراین، آشنایی اهمیت زیادی دارد. ساختار و روال، حس آشنایی ایجاد می‌کند و این به فرد کمک می‌کند تا بهترین عملکرد ممکن خود را داشته باشد.»
«آشنایی مهم است. ساختار و روال، آشنایی ایجاد می‌کند و این به فرد کمک می‌کند تا بهترین عملکرد ممکن خود را داشته باشد.»
بر اساس نظر پژوهشگران و متخصصان، مرحله میانی همان جایی است که یکی از تصمیمات مهم این است که آیا نیاز به مراقبت حرفه‌ای از بیرون وجود دارد یا خیر. همچنین، این مرحله معمولاً زمانی است که دسترسی فرد به خودرو باید قطع شود.
مرحله پایانی بیماری آلزایمر
در مرحله پایانی یا شدید آلزایمر، علائم به شدت آشکار می‌شوند و توانایی‌های جسمی فرد نیز تحت تأثیر قرار می‌گیرد. این وضعیت می‌تواند شامل مشکل در حرکات بزرگ بدن (مانند راه‌رفتن)، ناتوانی در انجام کارهای روزمره مانند بهداشت شخصی، و از دست دادن توانایی ارتباط کلامی باشد.
در این مرحله، فرد مبتلا به آلزایمر ممکن است فکر کند که در دوره‌ای دیگر از زندگی است. دکتر کرلمان می‌گوید که سیستم حمایتی می‌تواند از همین باور برای بهبود کیفیت زندگی او استفاده کند:
«در چنین شرایطی می‌توانید فرد را پشت یک میز بنشانید، چند برگه کاغذ به او بدهید و اجازه دهید کارش را به همان شکلی که در ذهنش تصور می‌کند، انجام دهد.»
مقابله با تغییرات
هنگامی که فرد مبتلا به آلزایمر به مراقبت گسترده‌ای نیاز پیدا کند، مراقب باید محدودیت‌های خود را بشناسد تا بتواند بهترین حمایت ممکن را برای عزیزش فراهم کند.
در بهترین حالت ممکن، نقشه راه مراقبت از فرد بسیار زودتر—خیلی قبل از اینکه به این مرحله برسد—تعیین شده باشد.
دکتر ناپولی می‌گوید: «هرچند پیشرفت‌های زیادی در تحقیقات آلزایمر ادامه دارد، اما مراقبان باید به سلامت و رفاه خودشان هم توجه کنند تا بتوانند بهترین نتیجه را برای بیمار رقم بزنند.»
او ادامه می‌دهد:
«مراقبت از یک عزیز مبتلا به آلزایمر نیازمند یک تیم کامل—یک جامعه کوچک—است. یکی از چیزهایی که مراقبان اغلب از آن محروم‌اند، زمان آزاد برای مراقبت از خودشان یا ارتباط با سایر مراقبان است. بسیار مهم است که مراقبان زمانی برای خودشان در نظر بگیرند و ساختار حمایتی‌ای را پیدا کنند که بتواند در برابر موانعی که در مسیر مراقبت از عزیزشان پیش می‌آید، به آن‌ها کمک کند.»
در نهایت، دانستن اینکه چه چیزی را می‌توان انتظار داشت (تا حد امکان) راه بسیار خوبی برای حفظ کیفیت زندگی هم برای فرد مبتلا به آلزایمر و هم برای اطرافیانش است.
برای اطلاعات بیشتر با ما در تماس باشید.
منبع: https://www.verywellmind.com/how-the-progression-of-alzheimer-s-changes-you-8776973
